Cukrinis diabetas – tai liga, kai kasa pavargsta ir nustoja gaminti insuliną. Diabetu sergantys ligoniai turi rinktis itin sveiką gyvenimo būdą, gerai apgalvoti mitybą, tačiau šie įgūdžiai būtų naudingi ir sveikiesiems bei tiems, kurie dar nesusirgo diabetu, bet turi tokią riziką. Performatyvaus dizaino asociacijos nariai kartu su ligoniais ir gydytojais įgyvendindami visuomeninę iniciatyvą „Maistomatas 2050“ atrado reikšmingas diabetu sergančiųjų būsenas: nuolatinį troškulį, nuovargį, kontrolę ir kaltės jausmą. Iniciatyvos dalyviai pasidalino ne tik sergantiesiems aktualiais patarimais, kaip rūpintis savo kūnu ir gera savijauta bei kaip atpažinti pirmuosius sunerimti verčiančius požymius. Tai – vienas iš pavyzdžių, kaip dizaino ir meno praktikos gali teigiamai paveikti su lėtine organizmo būsena gyvenančius žmones bei keisti ydingus visuomeninius procesus, tokius kaip, neatsakingas ir sveikatą žalojantis požiūris į mitybą.
Sunkiausia – pakeisti įpročius
Pasak gydytojos endokrinologės Rūtos Navardauskaitės, ne tik Lietuvoje, bet ir visame pasaulyje žmonėms sunkiausia keisti savo įsisenėjusius įpročius, nes tai reikalauja savidisciplinos, pastangų ir galbūt gebėjimo atidėti malonumą. Su tuo susiduria beveik visi, išgirdę cukrinio diabeto diagnozę, tačiau sveikatingumo įpročių ugdymas aktualus ne tik sergantiesiems. Bet kuriuo atveju tai reiškia būtinybę atsisakyti skaniai ir sočiai, tačiau netinkamai valgyti, o vietoje pasyvaus laisvalaikio tenka pasirinkti fizinį aktyvumą. Šie iššūkiai ypač svarbūs tiems, kurie kenčia nuo antsvorio ar nutukimo.
„Nors pastaruoju metu sveikas gyvenimo būdas tapo madingas ir atsiranda vis įvairesnių priemonių (žingsniamačiai laikrodžiuose, išmaniuose telefonuose) ir veiklų (aktyvus poilsio praleidimo būdas, rekreacinių zonų ir sporto treniruoklių įrengimas miesto parkuose, šiaurietiškas ėjimas ir kitos veiklos) populiarinimas, tačiau antsvorio ir nutukimo didėjimo mastai stebimi tiek Lietuvoje, tiek visame pasaulyje. Kolkas vieningos ir efektyvios ilgalaikės programos, skirtos antsvorio ir nutukimo mažinimui, nėra, tad pacientai ir visi sveika gyvensena besidomintys žmonės turi ieškoti informacijos patys“, – pripažįsta gydytoja endokrinologė ir pastebi, kad pavienės šioje srityje dirbančios organizacijos ne visuomet yra efektyvios, yra per mažai bendradarbiavimo.
Gyvenimas su diabetu
Performatyvaus dizaino asociacijos suburti menininkai rėmėsi asmenine ar kitų žmonių patirtimi, taip siekdami atrasti bendrumą, kas sergančiuosius cukriniu diabetu jungia su visuomene ir kaip žmonės gali vieni kitiems padėti. Viena iš iniciatyvos dalyvių – įvaizdžio ir aprangos dizainerė Olesė Kekienė – su diabetu gyvena jau 23 metus. Dar iki susergant, šia liga sirgo ir jos mama, todėl su ligos sąvoka ir susijusiais išgyvenimais jai tenka būti visą gyvenimą.
„Pradžioje išgirdau tik patarimą sveikai maitintis ir įspėjimą, kad cukraus kiekis kūne kinta ne visai sveikose ribose, tačiau gydytojai įspėjo, kad į ligoninę gali tekti greitai sugrįžti. Taip ir buvo. Po kelių mėnesių išgirdau diagnozę, tačiau tuo metu dar nieko nesuvokiau. Apie ligos pasekmes vaikams paprastai nesakoma, taip siekiant išlaikyti pozityvų nusiteikimą. Tad aš, kaip ir visi, išgirdau diagnozę ir nuorodas naujai gyventi. Paklusau ir dariau, kaip pasakyta“, – apie vaikystę pasakoja O. Kekienė.
Tik vėliau, jau įsibėgėjus paauglystei moteris teigia supratusi, kad neturi pasirinkimo, o toks privalomas gyvenimo būdas reikalingas išgyvenimui be dramatiškų pasekmių. Tai paauglei kėlė pyktį ir skatino maištauti. Olesė prisimena išbandžiusi daugybę dalykų ir eksperimentų su maistu, nuo nevalgymo iki tik tam tikrų produktų valgymo bei dėmesio nekreipimo.
„Po 17 metų kelionėje su diabetu, jau sureguliavus cukraus lygį ir mitybą, pagimdžius du sveikus vaikus, atėjo kitas išbandymas – mamos mirtis nuo diabeto komplikacijų. Tai nenutiko staiga – mamos kelionę teko eiti kartu, kiekviename žingsnyje, kai kartais brolis tiesiog nešdavo ją ant rankų. Atsistoti ir tiestis man buvo sunku, rėmė šeima ir artimais žmonėmis tapę gydytojai. Tuomet didelį postūmį išgyventi ir reikšti savo jausmus suteikė išgyvenimų teatras, kurį organizavo LSMUL KK Endokrinologijos klinika. Tuomet supratau, kiek daug padaryti gali menas ir kūryba“, – atvirai pasakoja O. Kekienė.
Kūrybos ir bendrumo galia
Moteriai stipriausią naują impulsą sveikti suteikė kolegos ir draugai. Jai itin svarbu gyvenime buvo atrasti, kaip savo sveikatos atžvilgiu tapti aktyvia ir situaciją kontroliuojančia asmenybe, o ne auka. Tai pasiekti padėjo mitybos ir diabeto temos nagrinėjimas pasitelkiant dizaino ir kūrybos įrankius, kurie suteikė netikėtą postūmį dar geriau savimi rūpintis, kalbėti apie sveikatą garsiai, dalintis žiniomis su kitais. Pasak O. Kekienės, tai leido pajausti atsakomybę sau pačiai, o kūryboje patirtos pozityvios emocijos suteikė daug motyvacijos ir jėgų.
„Šeima visada kartu, tačiau žmonės dažnai bijo pasidalinti viskuo ką jaučia, kad neužgautų artimųjų. Nenorėdami užkrauti kitiems savo bėdų užrakiname skausmą, baimę, kančią viduje. Tokiu būdu namuose ir visuomenėje įsivyrauja tyla, o pats jautiesi atsidūręs atskirtyje. Savo sukurtoje atskirtyje“, – teigia O. Kekienė.
„Maistomato 2050“ dalyviai kūrybinių eksperimentų keliu bandė suprasti ir atskleisti su cukriniu diabetu labai glaudžiai susijusias būsenas. Pačios ryškiausios – tai nuovargis, troškulys ir kaltės jausmas, šalia randasi mainų ir „gyvenk šia diena“ principai. Tai dalykai, kurie jungia, o ne atskiria.
„Šios būsenos labai gerai pažįstamos ne tik sergantiesiems cukriniu diabetu. Visi mes gerai žinome, ką reiškia jausti troškulį, nuovargį arba kaltę dėl kokio nors poelgio. Per šiuos pojūčius ir jų atpažinimą net ir be žodžių galime suprasti diabetikus ar kitomis lėtinėmis ligomis sergančius žmones – kaip jie jaučiasi kiekvieną dieną, ką patiria. Tai – vienas iš kelių atradimų, kuris galėtų padėti visuomenėje geriau vienas kitą suprasti ir atrasti, kad turime daugybę bendrų patirčių ir interesų. Norėtųsi, kad visi suprastume, jog buvimas tokioje lėtinėje situacijoje yra socialus, ne tik individualus“, – teigia viena iš inciatyvos sumanytojų, Performatyvaus dizaino asociacijos vadovė Dovilė Gaižauskienė.
Visiems pažįstamos būsenos
„Troškulys – tai kone pirmas požymis, kuriam atsiradus galime įtarti diabetą. Nuo atsiradusio troškulio padidėjimo mes, gydytojai, pradedame skaičiuoti laiką – kiek truko simptomai iki diagnozės, kada pradėta gydyti liga. Vėliau padidėjęs troškulys sergančiuosius cukriniu diabetu įspėja apie padidėjusį gliukozės kiekį kraujyje ir ragina pasimatuoti savikontrolei skirtais prietaisais bei elgtis atitinkamai“, – pasakoja gydytoja R. Navardauskaitė.
Kalbėdama apie nuovargį gydytoja endokrinologė šią būseną išskirtų į dvi dalis, pirmoji – tai fizinis nuovargis, patiriamas dar prieš diagnozuojant ligą ir dažnai nusakomas kaip bendras silpnumas. Antrasis – psichologinis nuovargis, patiriamas tiek sergančiųjų, tiek jų artimųjų, kai tenka diena iš dienos stengtis laikytis reguliaraus režimo ir išlaikyti normalų gliukozės kiekį kraujyje.
„Tuo tarpu apie kaltės jausmą aš dažnai išgirstu savo kabinete, kai tenka konsultuoti vaiką ar paauglį su tėvais, kurie ima ginčytis tarpusavyje ir skirstyti atsakomybių ribas. Vaikus lydinčių mamų žodžiuose galiu „tarp eilučių“ išgirsti apie savikaltą. Jos deda visas pastangas, kad kuo geriau sukontroliuotų savo mažamečio sergančio vaiko gliukozės kiekį kraujyje, tačiau, deja, ne visada sulaukia norimo rezultato. Kaltę patiria ir dažnas pacientas, kuris sau pasižadėjo sveikiau valgyti ir daugiau judėti, tačiau šio pažado sau nesugebėjo iki galo įvykdyti“, – pastebi gydytoja endokrinologė, daugiausia dirbanti su vaikais.
Jai antrina ir O. Kekienė, pasak kurios, tokia sveikatos būklė, kuomet reikalingas nuolatinis savęs stebėjimas ir kontrolė, o tai kartais ne iki galo pavyksta, sukelia kaltės jausmą.
„Tarp diabetikų ir jų aplinkos net dažnai yra sakoma – „neprisižiūrėjo“. Todėl, kad tai, kas tau vyksta, tu pats ir sukūrei. Tačiau ką tai reiškia 24 valandų per parą kiekvieną sekundę skirti dėmesį savo virškinimui, mitybai, nuotaikoms, fiziniam krūviui, streso kiekiui? Nenoriu dramatizuoti, tik atskleisti, kodėl labai natūraliai jauti nuolatinį kaltės kvėpavimą į nugarą, kad tau nepavyksta“, – atvirai pasakoja O. Kekienė.
Dalinimasis pasiekimais suteikia naujų jėgų
„Siekdami pažinti žmogaus savijautą kūrybiniu keliu, kartu su gydytoja Rūta Navardaukaiste, antropologėmis ir įvairių sričių menininkais – režisieriais, šokėjais, scenografais ir ne tik – atradome ir daugiau kasdienybės situacijų, būdingų ne tik sergantiesiems cukriniu diabetu, bet visiems žmonėms. Visa tai yra bendražmogiška ir kasdieniška: maistas, valgymo, apsipirkimo įpročiai, dienos scenarijai – su tuo susiję jausmai ir veiksmai yra būdingi žmonėms, tiek turintiems sveikatos sutrikimų, tiek niekuo nesiskundžiantiems. Tai yra visus bendrinanti jungtis – tokie patys išgyvenimai ir per juos pasiekiamas gilus vienas kito supratimas“, – pastebi O. Kekienė.
Sergantieji turi galią padėti kitiems
O. Kekienei didelis atradimas buvo ir tai, kad sergantieji vietoje savo negalėjimo ir apribojimų gali į situaciją pažvelgti kitaip – kaip gebėjimą veikti ir dalintis savo pasiekimais, patarti ir padėti kitiems.
Viena iš „Maistomatas 2050“ iniciatorių, D. Gaižauskienė, teigia, kad minėtieji atradimai ir bendrumo jausmas, jungiantis sergančiuosius diabetu su visuomene, yra tik pati pradžia.
„Svarbu suprasti, kad diabeto bendruomenė yra labai marga, tiek amžiumi, tiek patirtimi. Diabetas tiesiogiai ir netiesiogiai gali paliesti įvairiausių gebėjimų ir profesijų žmones, todėl juos norėtųsi suburti siekti ambicingo tikslo – sumažinti bent jau II tipo diabeto susirgimų augimą iki nulio“, – teigia D. Gaižauskienė.
Ateityje „Maistomatas 2050“ iniciatyvinė grupė planuoja rengti nacionalinę diabeto stovyklą, skirtą ne tik sergantiesiems. Dalyviai šiuo metu mąsto apie įrankius, kurie padėtų šį sumanymą įgyvendinti. Tuo tarpu su kūrybiniais ieškojimais bei veiklų metu surastais atradimais, būsenomis, patarimais ir gyvenimo būdo įkvėpimu kviečiama susipažinti svetainėje http://maistomatas.
Pasak D. Gaižauskienės, besidalindami žiniomis ir patyrimais bei kartu ieškodami sprendimų, sergantieji cukriniu diabetu galėtų ne tik padėti sveikti ir geriau jaustis savo likimo draugams, tačiau tokiu būdu užkirstų kelią ir šiuo metu itin didelį nerimą keliančiam sparčiam cukrinio diabeto plitimui.
