Penktadienis, 4 liepos, 2025
  • Saulės arkliukai
    • Diskusijos
    • Gyvoji tradicija
    • Etninės kultūros paveldas
    • Kultūros teorijų labirintai
    • Iš mokslo tyrimų
    • Ugdytojai ir ugdytiniai
    • Profesijos
    • Subkultūros
    • Kitos kultūros
    • Kūryba
    • Mes skaitome knygas
    • Margos pievos: renginiai
    • Keliauk lėtai: tėvynės pažinimas
    • Praktiniai patarimai
    • Iš mados istorijos
    • Mados tinklarastininkas
    • Fotogalerijos
    • Redakcija
  • Renginiai
  • Reklama
  • Turinys
  • Apie Alkas.lt
  • Paremkite Alką
Alkas.lt
  • Naujienos
    • Lietuvoje
    • Baltų žemėse
    • Užsienyje
  • Nuomonių ratas
    • Lietuvos kelias
    • Lietuvos kūrėjai
    • Sekmadienio sakmė
    • Akiračiai
    • Lietuvos repolonizacijai – ne!
    • Moksleivių mintys
  • Kultūra
    • Etninė kultūra
    • Mes baltai
    • Kalba
    • Religija
    • Istorija
    • Kultūros paveldas
    • Menas
    • Architektūra
    • Literatūra
    • Kultūros politika
    • Šventės
  • Visuomenė
    • Pilietinė visuomenė
    • Politika ir ekonomika
    • Švietimas
    • Žmonės
    • Užsienio lietuviai
    • Ukrainos balsas
    • Žiniasklaida
    • Laiškai Alkui
    • Pareiškimai
  • Gamta ir žmogus
    • Gamta ir ekologija
    • Šventvietės
    • Energetika
    • Sveikata
    • Psichologija
    • Kelionės
    • Kylam
    • Įvairenybės
  • Mokslas
    • Mokslo naujienos
    • Technika ir technologijos
    • Astronomija ir kosmonautika
    • Mokslo darbai
  • Skaitiniai
    • Žinyčia
    • Lituanistikos klasika
    • Prieškario skaitiniai
    • Dienoraščiai, įspūdžiai, apžvalgos
    • Grožinė kūryba
  • Visi rašiniai
No Result
View All Result
  • Naujienos
    • Lietuvoje
    • Baltų žemėse
    • Užsienyje
  • Nuomonių ratas
    • Lietuvos kelias
    • Lietuvos kūrėjai
    • Sekmadienio sakmė
    • Akiračiai
    • Lietuvos repolonizacijai – ne!
    • Moksleivių mintys
  • Kultūra
    • Etninė kultūra
    • Mes baltai
    • Kalba
    • Religija
    • Istorija
    • Kultūros paveldas
    • Menas
    • Architektūra
    • Literatūra
    • Kultūros politika
    • Šventės
  • Visuomenė
    • Pilietinė visuomenė
    • Politika ir ekonomika
    • Švietimas
    • Žmonės
    • Užsienio lietuviai
    • Ukrainos balsas
    • Žiniasklaida
    • Laiškai Alkui
    • Pareiškimai
  • Gamta ir žmogus
    • Gamta ir ekologija
    • Šventvietės
    • Energetika
    • Sveikata
    • Psichologija
    • Kelionės
    • Kylam
    • Įvairenybės
  • Mokslas
    • Mokslo naujienos
    • Technika ir technologijos
    • Astronomija ir kosmonautika
    • Mokslo darbai
  • Skaitiniai
    • Žinyčia
    • Lituanistikos klasika
    • Prieškario skaitiniai
    • Dienoraščiai, įspūdžiai, apžvalgos
    • Grožinė kūryba
  • Visi rašiniai
No Result
View All Result
Alkas.lt
No Result
View All Result
Pradžia Gamta ir žmogus

Retomis ligomis serga vienas iš septyniolikos Žemės gyventojų

www.alkas.lt
2016-02-28 16:45:05
0
abkarrpharma.com nuotr.

abkarrpharma.com nuotr.

abkarrpharma.com nuotr.
abkarrpharma.com nuotr.

Vadovaujantis ES galiojančiu apibrėžimu, reta liga – tai liga, kuria serga mažiau nei 5 iš 10 000 gyventojų. Šios ligos labai įvairios: jos gali pažeisti bet kurį žmogaus organą ar net kelias organizmo sistemas, tai yra dažnas daugiasistemis pažeidimas. Šiuo metu žinoma iki 8000 retų ligų, 80 proc. jų yra genetinės, kitos – retos hematologinės, onkologinės, autoimuninės, infekcinės ir kitos ligos. Apskaičiuota, kad retomis ligomis serga apie 6 proc. populiacijos (1 iš 17 asmenų); Europos Sąjungos šalyse narėse tai sudarytų apie 30 milijonų gyventojų, Lietuvoje – apie 180 000 gyventojų.

Atėjęs pas gydytoją, kiekvienas pacientas tikisi pagalbos. Bet kaip medikui atpažinti ligą, su kuria niekada nebuvo susidūręs. Kaip tirti, gydyti ir stebėti pacientą, jeigu patirties nėra? Kartais reta liga pasireiškia būdingais simptomais ir požymiais, tuomet ją atpažinti lengviau. O kartais ji tarsi beveidė. Šiuo metu žinoma gerokai daugiau nei 400 genetinių sindromų, pasireiškiančių vadinamąja nesindromine intelektine negalia (pacientui stebimas tik raidos atsilikimas vaikystėje ar protinis atsilikimas paaugus, bet nėra jokių kitų būdingų požymių). Tad dažnu atveju reta liga yra viso paciento gyvenimo liga. Todėl labai svarbu išmokti gyventi su ja ir bendradarbiauti su medikais, kad būtų suvaldyti ligos simptomai bei užtikrinta geriausia įmanoma sveikata.

Ilgą laiką retoms ligoms nebuvo skiriama pakankamo dėmesio. Vis dėlto 1997 m. Prancūzijoje buvo įkurtas informacijos apie retas ligas portalas Orphanet. Dabar tai – didžiulė organizacija, vienijanti daugiau nei 40 pasaulio šalių atstovus. Organizacijos internetiniame puslapyje pateikiama išsami informacija apie beveik visas retas ligas – jų diagnostinius tyrimus ir laboratorijas, specialistus ir klinikinius centrus, pacientų organizacijas ir mokslinius tyrimus.

„2004 m. retų ligų veikla pradėta ir Lietuvoje. Jos pradininkas – VUL Santariškių klinikų Medicinos genetikos centras. Santariškių klinikose įkurti retų ligų kompetencijos ir koordinaciniai centrai. Šiuo metu VUL SK įkurti per 30 vaikų ir suaugusių kompetencijos centrų, kuriuose teikiama kvalifikuota pagalba visiems Lietuvos gyventojams, sergantiems retomis ligomis”, – ilgo darbo pasiekimais džiaugiasi Santariškių klinikų direktorė valdymui Elena Jurevičienė.

Jau ketverius metus Santariškių klinikų filiale Vaikų ligoninėje veikia Vaikų retų ligų koordinavimo centras. Vien jis šiandien apjungia 14 kompetencijos centrų. Čia vaikams iki 18 metų, sergantiems retomis ligomis, suteikiama reikalinga medicinos pagalba.

Pasak Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovės doc. dr. Rimantės Čerkauskienės, šiandien sunkia reta liga susirgusiam vaikui ir jo tėvams ar globėjams nebereikia belstis į visas sveikatos priežiūros įstaigas ieškant pagalbos. Vaikų ligoninėje įsikūrusiame centre šiuo metu prižiūrima per 100 retomis ligomis sergančių vaikų ir jiems visiems suteikiama individuali priežiūra bei specialistų konsultacijos dėl retų ligų profilaktikos, gydymo, reabilitacijos vieno langelio principu. Itin svarbu, jog reta liga sergantis ir individualiai stebimas pacientas, sulaukęs pilnametystės, atsakingai perduodamas tolesnei priežiūrai atitinkamai suaugusiųjų medicinos darbuotojų komandai – suaugusiųjų kompetencijos centrams.

Santariškių klinikų Medicinos genetikos centro vadovas prof. Algirdas Utkus pažymi, jog prieš kelerius metus prasidėjo ženklūs pokyčiai. Pasitelkus naujus, pažangius tyrimus (molekulinio kariotipavimo, naujos kartos sekoskaitos) pacientą vienu kartu galima ištirti dėl keliolikos, kelių šimtų ar net kelių tūkstančių genetinių ligų. O tiksli diagnozė padeda skirti tinkamiausią, kai kuriais atvejais specifinį gydymą. Taip pacientas išvengia tolesnių, kartais skausmingų, sudėtingų ir brangių diagnostikos procedūrų.

Spausdinti 🖨

Susiję straipsniai:

  1. Osteoporoze serga vienas iš šimto Plungės savivaldybės gyventojų
  2. Askaridoze serga ketvirtadalis visų planetos gyventojų
  3. Reta liga, kuria serga vis daugiau žmonių
  4. Vaikai serga tris kartus per metus
  5. Pastarąjį dešimtmetį vis daugiau žmonių serga alergijomis
  6. Lietuva – trečioji Europoje pagal ligotumą hipertenzinėmis ligomis
  7. Gydytojai sunerimę: vis daugiau jaunų žmonių skundžiasi akių ligomis
  8. Pagautam alergijos – vienas žingsnis iki depresijos
  9. Lietuvoje pradėtas taikyti dar vienas naujas vėžio gydymo būdas
  10. Dauguma gyventojų neskiria peršalimo nuo gripo
  11. Gyventojų sveikata – ir savivaldybių vadovų rūpestis
  12. Kaip elgtis padidėjus gyventojų sergamumui gripu?
  13. Moters dubens organų nusileidimo chirurginio gydymo galimybės Santariškių klinikose
  14. Ką reikėtų pasitikrinti vasarą?
  15. R.Venslovienė: Kam reikalingi sveiki žmonės? Turime padaryti naudingas išvadas

Siūlomi vaizdo įrašai:

ALKO TURINYS

Parašykite komentarą Atšaukti atsakymą

El. pašto adresas nebus skelbiamas. Būtini laukeliai pažymėti *

Naujienos

Bitininkai | ŽŪM nuotr.
Gamta ir ekologija

Bitininkų kantrybę bando ir gamta, ir klastotojai

2025 07 04
Apie kūrybinį dialogą su Čiurlioniu: įkvepiantis pokalbis su žymia Lietuvos choreografe ir režisiere Anželika Cholina | ciurlionis.lt nuotr.
Kultūra

Apie kūrybinį dialogą su Čiurlioniu: įkvepiantis pokalbis su žymia Lietuvos choreografe ir režisiere A. Cholina

2025 07 04
Dizainerė D. Gudačiauskaitė rodo naujausius gaminius | S. Samsonas, LNM nuotr.
Etninė kultūra

Etnomada, kuri tinka šiandien: apie šiuolaikinę tapatybę su dizainere D. Gudačiauskaite

2025 07 04
Sveikata
Gamta ir žmogus

Mokinių sveikatos tikrinimas – galimybė aptarti „nepatogius“ klausimus

2025 07 04
Vagis
Gamta ir žmogus

Vasara – pats darbymetis ilgapirščiams

2025 07 03
NFIU vadovybės pasikeitimo iškilmės
Lietuvoje

NATO pajėgų integravimo vienetui Lietuvoje – 10 metų

2025 07 03
Kompiuteris
Gamta ir žmogus

3 iš 10 lietuvių tenka dirbti per atostogas

2025 07 03
Vandens duksna
Gamta ir žmogus

Panevėžyje nuo karščio gelbsti vandens dulksna

2025 07 03

SKAITYTOJŲ PASTABOS

  • Mikabalis apie G. Songaila. „Galindų ir Gintaro keliu“ ekspedicija Signtaro A. Patacko atminimui – 1-oji diena (II)
  • Jonas apie J. Keršys. Valstybinei maisto ir veterinarijos tarnybai, nebereikalingi veterinarijos gydytojai
  • Rimvydas apie G. Songaila. „Galindų ir Gintaro keliu“ ekspedicija Signtaro A. Patacko atminimui – 2-oji diena (III)
  • Rimvydas apie G. Songaila. „Galindų ir Gintaro keliu“ ekspedicija Signtaro A. Patacko atminimui – 2-oji diena (III)

NAUJAUSI STRAIPSNIAI

  • Bitininkų kantrybę bando ir gamta, ir klastotojai
  • Apie kūrybinį dialogą su Čiurlioniu: įkvepiantis pokalbis su žymia Lietuvos choreografe ir režisiere A. Cholina
  • Etnomada, kuri tinka šiandien: apie šiuolaikinę tapatybę su dizainere D. Gudačiauskaite
  • S. Birgelis. Istorija yra žmogaus gyvenimo esmė (IV)

Kiti Straipsniai

Sveikata

Mokinių sveikatos tikrinimas – galimybė aptarti „nepatogius“ klausimus

2025 07 04
Kada reikalinga proktologo apžiūra

Kada reikalinga proktologo apžiūra?

2025 07 03
Širdis

Liūdni skaičiai: pagal sergamumą infarktu ar insultu pirmaujame Europoje

2025 06 30
Sveikata

Klastinga liga dažnai slepiasi po nuovargio kauke

2025 06 29
Sveikata | sam.lrv.lt nuotr.

Rotavirusas vasarą neatostogauja

2025 06 28
Pixabay.com nuotr.

Dėl kokių priežasčių tinsta kojos ar veidas?

2025 06 28
Maistas, žuvis | pixabay.com nuotr.

Lašiša – išmintingas pasirinkimas po švenčių

2025 06 28
Dantų protezavimas

Kai šypsena keičia gyvenimą: „PAPADENT“ patirtys

2025 06 25
Sveikata

Lietuvos medikų bendruomenės kreipėsi į Seimą

2025 06 25
Kokie pramanai sklando apie saldiklius?

Saldikliai: bijoti, ar vartoti?

2025 06 24

Skaitytojų nuomonės:

  • Mikabalis apie G. Songaila. „Galindų ir Gintaro keliu“ ekspedicija Signtaro A. Patacko atminimui – 1-oji diena (II)
  • Jonas apie J. Keršys. Valstybinei maisto ir veterinarijos tarnybai, nebereikalingi veterinarijos gydytojai
  • Rimvydas apie G. Songaila. „Galindų ir Gintaro keliu“ ekspedicija Signtaro A. Patacko atminimui – 2-oji diena (III)
  • Rimvydas apie G. Songaila. „Galindų ir Gintaro keliu“ ekspedicija Signtaro A. Patacko atminimui – 2-oji diena (III)
  • Rimvydas apie G. Songaila. „Galindų ir Gintaro keliu“ ekspedicija Signtaro A. Patacko atminimui – 2-oji diena (III)
 
 
 
 
 
Kitas straipsnis
Algirdas Kaušpėdas ir Gintaras Patackas | Alkas.lt, J. Vaiškūno nuotr.

Vilniaus knygų mugėje įkvėptais žodžiais pagerbtas signataras A.Patackas (video)

Sekite mus Feisbuke

Naujienos | Nuomonių ratas | Kultūra
Visuomenė | Gamta ir žmogus | Mokslas
Skaitiniai | VideoAlkas | Visi rašiniai | Paremkite Alką
 Pradžia

Alkas.lt su Jūsų parama – už lietuvišką Lietuvą!

 fs22 mods | ket testai | Farming Simulator 25 mods | Inbank vartojimo paskolos | FS25 | fs25 mods | DARBO SKELBIMAI | lėktuvų bilietai

 

© 2011 Alkas.lt - Visos teisės saugomos. | Svetainę kūrė - Studija 4D

  • Saulės arkliukai
  • Renginiai
  • Reklama
  • Turinys
  • Apie Alkas.lt
  • Paremkite Alką
No Result
View All Result
  • Naujienos
    • Lietuvoje
    • Baltų žemėse
    • Užsienyje
  • Nuomonių ratas
    • Lietuvos kelias
    • Lietuvos kūrėjai
    • Sekmadienio sakmė
    • Akiračiai
    • Lietuvos repolonizacijai – ne!
    • Moksleivių mintys
  • Kultūra
    • Etninė kultūra
    • Mes baltai
    • Kalba
    • Religija
    • Istorija
    • Kultūros paveldas
    • Menas
    • Architektūra
    • Literatūra
    • Kultūros politika
    • Šventės
  • Visuomenė
    • Pilietinė visuomenė
    • Politika ir ekonomika
    • Švietimas
    • Žmonės
    • Užsienio lietuviai
    • Ukrainos balsas
    • Žiniasklaida
    • Laiškai Alkui
    • Pareiškimai
  • Gamta ir žmogus
    • Gamta ir ekologija
    • Šventvietės
    • Energetika
    • Sveikata
    • Psichologija
    • Kelionės
    • Kylam
    • Įvairenybės
  • Mokslas
    • Mokslo naujienos
    • Technika ir technologijos
    • Astronomija ir kosmonautika
    • Mokslo darbai
  • Skaitiniai
    • Žinyčia
    • Lituanistikos klasika
    • Prieškario skaitiniai
    • Dienoraščiai, įspūdžiai, apžvalgos
    • Grožinė kūryba
  • Visi rašiniai