Sekmadienis, 22 gegužės, 2022
  • Saulės arkliukai
    • Diskusijos
    • Gyvoji tradicija
    • Etninės kultūros paveldas
    • Kultūros teorijų labirintai
    • Iš mokslo tyrimų
    • Ugdytojai ir ugdytiniai
    • Profesijos
    • Subkultūros
    • Kitos kultūros
    • Kūryba
    • Mes skaitome knygas
    • Margos pievos: renginiai
    • Keliauk lėtai: tėvynės pažinimas
    • Praktiniai patarimai
    • Iš mados istorijos
    • Mados tinklarastininkas
    • Fotogalerijos
    • Redakcija
  • Renginiai
  • Reklama
  • Turinys
  • Apie Alkas.lt
  • Paremkite Alką
Alkas.lt
  • Naujienos
    • Lietuvoje
    • Baltų žemėse
    • Užsienyje
  • Nuomonių ratas
    • Lietuvos kelias
    • Lietuvos kūrėjai
    • Sekmadienio sakmė
    • Akiračiai
    • Lietuvos repolonizacijai – ne!
    • Moksleivių mintys
  • Kultūra
    • Etninė kultūra
    • Mes baltai
    • Kalba
    • Religija
    • Istorija
    • Kultūros paveldas
    • Menas
    • Architektūra
    • Literatūra
    • Kultūros politika
    • Šventės
  • Visuomenė
    • Pilietinė visuomenė
    • Politika ir ekonomika
    • Švietimas
    • Žmonės
    • Užsienio lietuviai
    • Ukrainos balsas
    • Žiniasklaida
    • Laiškai Alkui
  • Gamta ir žmogus
    • Gamta ir ekologija
    • Šventvietės
    • Energetika
    • Sveikata
    • Psichologija
    • Kelionės
    • Kylam
    • Įvairenybės
  • Mokslas
    • Mokslo naujienos
    • Technika ir technologijos
    • Astronomija ir kosmonautika
      • Visi rašiniai
    • Mokslo darbai
  • Skaitiniai
    • Lituanistikos klasika
    • Prieškario skaitiniai
    • Dienoraščiai, įspūdžiai, apžvalgos
    • Grožinė kūryba
  • Visi rašiniai
No Result
View All Result
  • Naujienos
    • Lietuvoje
    • Baltų žemėse
    • Užsienyje
  • Nuomonių ratas
    • Lietuvos kelias
    • Lietuvos kūrėjai
    • Sekmadienio sakmė
    • Akiračiai
    • Lietuvos repolonizacijai – ne!
    • Moksleivių mintys
  • Kultūra
    • Etninė kultūra
    • Mes baltai
    • Kalba
    • Religija
    • Istorija
    • Kultūros paveldas
    • Menas
    • Architektūra
    • Literatūra
    • Kultūros politika
    • Šventės
  • Visuomenė
    • Pilietinė visuomenė
    • Politika ir ekonomika
    • Švietimas
    • Žmonės
    • Užsienio lietuviai
    • Ukrainos balsas
    • Žiniasklaida
    • Laiškai Alkui
  • Gamta ir žmogus
    • Gamta ir ekologija
    • Šventvietės
    • Energetika
    • Sveikata
    • Psichologija
    • Kelionės
    • Kylam
    • Įvairenybės
  • Mokslas
    • Mokslo naujienos
    • Technika ir technologijos
    • Astronomija ir kosmonautika
      • Visi rašiniai
    • Mokslo darbai
  • Skaitiniai
    • Lituanistikos klasika
    • Prieškario skaitiniai
    • Dienoraščiai, įspūdžiai, apžvalgos
    • Grožinė kūryba
  • Visi rašiniai
No Result
View All Result
Alkas.lt
No Result
View All Result

Pradžia Gamta ir žmogus

Retomis ligomis serga vienas iš septyniolikos Žemės gyventojų

www.alkas.lt
2016 02 28 16:45
0
abkarrpharma.com nuotr.

abkarrpharma.com nuotr.

abkarrpharma.com nuotr.
abkarrpharma.com nuotr.

Vadovaujantis ES galiojančiu apibrėžimu, reta liga – tai liga, kuria serga mažiau nei 5 iš 10 000 gyventojų. Šios ligos labai įvairios: jos gali pažeisti bet kurį žmogaus organą ar net kelias organizmo sistemas, tai yra dažnas daugiasistemis pažeidimas. Šiuo metu žinoma iki 8000 retų ligų, 80 proc. jų yra genetinės, kitos – retos hematologinės, onkologinės, autoimuninės, infekcinės ir kitos ligos. Apskaičiuota, kad retomis ligomis serga apie 6 proc. populiacijos (1 iš 17 asmenų); Europos Sąjungos šalyse narėse tai sudarytų apie 30 milijonų gyventojų, Lietuvoje – apie 180 000 gyventojų.

Atėjęs pas gydytoją, kiekvienas pacientas tikisi pagalbos. Bet kaip medikui atpažinti ligą, su kuria niekada nebuvo susidūręs. Kaip tirti, gydyti ir stebėti pacientą, jeigu patirties nėra? Kartais reta liga pasireiškia būdingais simptomais ir požymiais, tuomet ją atpažinti lengviau. O kartais ji tarsi beveidė. Šiuo metu žinoma gerokai daugiau nei 400 genetinių sindromų, pasireiškiančių vadinamąja nesindromine intelektine negalia (pacientui stebimas tik raidos atsilikimas vaikystėje ar protinis atsilikimas paaugus, bet nėra jokių kitų būdingų požymių). Tad dažnu atveju reta liga yra viso paciento gyvenimo liga. Todėl labai svarbu išmokti gyventi su ja ir bendradarbiauti su medikais, kad būtų suvaldyti ligos simptomai bei užtikrinta geriausia įmanoma sveikata.

Ilgą laiką retoms ligoms nebuvo skiriama pakankamo dėmesio. Vis dėlto 1997 m. Prancūzijoje buvo įkurtas informacijos apie retas ligas portalas Orphanet. Dabar tai – didžiulė organizacija, vienijanti daugiau nei 40 pasaulio šalių atstovus. Organizacijos internetiniame puslapyje pateikiama išsami informacija apie beveik visas retas ligas – jų diagnostinius tyrimus ir laboratorijas, specialistus ir klinikinius centrus, pacientų organizacijas ir mokslinius tyrimus.

„2004 m. retų ligų veikla pradėta ir Lietuvoje. Jos pradininkas – VUL Santariškių klinikų Medicinos genetikos centras. Santariškių klinikose įkurti retų ligų kompetencijos ir koordinaciniai centrai. Šiuo metu VUL SK įkurti per 30 vaikų ir suaugusių kompetencijos centrų, kuriuose teikiama kvalifikuota pagalba visiems Lietuvos gyventojams, sergantiems retomis ligomis”, – ilgo darbo pasiekimais džiaugiasi Santariškių klinikų direktorė valdymui Elena Jurevičienė.

Jau ketverius metus Santariškių klinikų filiale Vaikų ligoninėje veikia Vaikų retų ligų koordinavimo centras. Vien jis šiandien apjungia 14 kompetencijos centrų. Čia vaikams iki 18 metų, sergantiems retomis ligomis, suteikiama reikalinga medicinos pagalba.

Pasak Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovės doc. dr. Rimantės Čerkauskienės, šiandien sunkia reta liga susirgusiam vaikui ir jo tėvams ar globėjams nebereikia belstis į visas sveikatos priežiūros įstaigas ieškant pagalbos. Vaikų ligoninėje įsikūrusiame centre šiuo metu prižiūrima per 100 retomis ligomis sergančių vaikų ir jiems visiems suteikiama individuali priežiūra bei specialistų konsultacijos dėl retų ligų profilaktikos, gydymo, reabilitacijos vieno langelio principu. Itin svarbu, jog reta liga sergantis ir individualiai stebimas pacientas, sulaukęs pilnametystės, atsakingai perduodamas tolesnei priežiūrai atitinkamai suaugusiųjų medicinos darbuotojų komandai – suaugusiųjų kompetencijos centrams.

Santariškių klinikų Medicinos genetikos centro vadovas prof. Algirdas Utkus pažymi, jog prieš kelerius metus prasidėjo ženklūs pokyčiai. Pasitelkus naujus, pažangius tyrimus (molekulinio kariotipavimo, naujos kartos sekoskaitos) pacientą vienu kartu galima ištirti dėl keliolikos, kelių šimtų ar net kelių tūkstančių genetinių ligų. O tiksli diagnozė padeda skirti tinkamiausią, kai kuriais atvejais specifinį gydymą. Taip pacientas išvengia tolesnių, kartais skausmingų, sudėtingų ir brangių diagnostikos procedūrų.

Spausdinti 🖨

Susiję straipsniai:

  1. Osteoporoze serga vienas iš šimto Plungės savivaldybės gyventojų
  2. Askaridoze serga ketvirtadalis visų planetos gyventojų
  3. Reta liga, kuria serga vis daugiau žmonių
  4. Vaikai serga tris kartus per metus
  5. Pastarąjį dešimtmetį vis daugiau žmonių serga alergijomis
  6. Lietuva – trečioji Europoje pagal ligotumą hipertenzinėmis ligomis
  7. Gydytojai sunerimę: vis daugiau jaunų žmonių skundžiasi akių ligomis
  8. Pagautam alergijos – vienas žingsnis iki depresijos
  9. Lietuvoje pradėtas taikyti dar vienas naujas vėžio gydymo būdas
  10. Dauguma gyventojų neskiria peršalimo nuo gripo
  11. Gyventojų sveikata – ir savivaldybių vadovų rūpestis
  12. Kaip elgtis padidėjus gyventojų sergamumui gripu?
  13. Moters dubens organų nusileidimo chirurginio gydymo galimybės Santariškių klinikose
  14. Europa raginama imtis atsakingesnio antibiotikų vartojimo
  15. Aplaidus valstybės požiūris į vėžį. Kokių sulauksime pasekmių?
  16. Moterys raginamos nepamiršti galimybės nemokamai pasitikrinti dėl krūties vėžio
  17. Medicininiai tyrimai: yra riba, kurios peržengti negalima
  18. Stabligė – kai menkas susižeidimas gali virsti mirtina liga
  19. Sveikai maitintis įmanoma! 3 paprasti žingsniai
  20. Santariškių klinikų gydytojai 25-erių metų moteriai aptiko ir pašalino ypatingai retą auglį

Siūlomi vaizdo įrašai:

ALKO TURINYS

Parašykite komentarą Atšaukti atsakymą

El. pašto adresas nebus skelbiamas. Būtini laukeliai pažymėti *

Kiti Straipsniai

Gegužės 20 – Pasaulinė bičių diena

Gegužės 20 – Pasaulinė bičių diena

2022 05 20
Greitoji pagalba | lsveikata.lt nuotr.

Pritarta greitosios pagalbos pertvarkai

2022 05 19
Kalio jodido tabletės | vilnius.lt nuotr.

Kalio jodido tabletės: maisto papildas ir vaistas – skiriasi iš esmės

2022 05 14
Sutvarkyti ir pradėti skelbti 2016 bei 2018 m. rasti Tauro apygardos dokumentai

Lietuvos valstybės naujasis archyvas kviečia į poezijos ir kūrybos popietę „Į gyvenimą mano ateiki“

2022 05 14
Greitoji pagalba | sam.lt nuotr.

Centralizuojamos greitosios medicinos pagalbos paslaugos

2022 05 12
Pixabay.com nuotr.

Ką reikia žinoti apie aromaterapiją

2022 05 11
Birželio 1 d. Lietuvoje skelbiama maudymosi pradžia

Vandens parkas: kodėl čia verta lankytis?

2022 05 11
Vilniaus universiteto garbės daktaro vardas – trims iškiliems užsienio mokslininkams

Vilniaus universiteto garbės daktaro vardas – trims iškiliems užsienio mokslininkams

2022 05 10
Atėjo laikas skiepytis nuo erkinio encefalito

Erkės gali tykoti ne tik miškuose

2022 05 07
Seimo narys Aidas Gedvilas | asmeninė nuotr.

A. Gedvilas. 25 milijonų vertas kovidinis Vyriausybės gerumo priepuolis

2022 05 06
Rodyti daugiau

Naujienos

Orkų psichologinio karo šūkis netoli Chersono | rengėjų nuotr.
Ukrainos balsas

Rusijos ir Baltarusijos invazija. Padėties apžvalga 2022 05 21 13:35

2022 05 21
Studentai | smm.lt nuotr.
Lietuvoje

Sukčiavimas aukštosiose mokyklose

2022 05 21
Vilniuje nemokamai važinės ir slaugos darbuotojai
Lietuvoje

Vilniuje nemokamai važinės ir slaugos darbuotojai

2022 05 21
Austrijoje vyks ministrų pasitarimas dėl sprendimo ES šalyse nebekeisti sezoninio laiko
Įvairenybės

Geram kepsniui svarbus ir laikas

2022 05 21
Siaurukas | Alkas.lt, A. Sartanavičiaus nuotr.
Įvairenybės

Siaurukas kviečia keliauti po Anykščius

2022 05 21
Vaisiai, persikai | pixabay.com nuotr.
Įvairenybės

Vaisiai ir sūris puikiai dera kartu

2022 05 21
Pavasario saule rėikėtų mėgautis atsargiai
Įvairenybės

Pavasario saule rėikėtų mėgautis atsargiai

2022 05 21
Kibernetinis saugumas | lrv.lt nuotr.
Įvairenybės

Lietuvai – aukštas kibernetinio saugumo įvertinimas

2022 05 21


SKAITYTOJŲ PASTABOS

  • BUS laikoma... apie M. Kundrotas. Kaip išsilaisvinti nuo Laisvės partijų?
  • Nauja mokykla, bet apie Kaip Lietuva atrodys 2050-aisiais: išryškėjo keturi galimi ateities vaizdai
  • Pilietinis nepaklusnumas apie Kaip Lietuva atrodys 2050-aisiais: išryškėjo keturi galimi ateities vaizdai
  • NUORODOS apie M. Kundrotas. Kaip išsilaisvinti nuo Laisvės partijų?

NAUJAUSI STRAIPSNIAI

  • Rusijos ir Baltarusijos invazija. Padėties apžvalga 2022 05 21 13:35
  • Sukčiavimas aukštosiose mokyklose
  • Vilniuje nemokamai važinės ir slaugos darbuotojai
  • Geram kepsniui svarbus ir laikas

Skaitomiausi straipsniai

  • Didysis šeimos gynimo maršas 2022 TIESIOGIAI peržiūrėta: 601; komentarų: 26
  • „Eurovizijos“ nugalėtoja tapo Ukraina! peržiūrėta: 563; komentarų: 9
  • M. Kundrotas. Kaip išsilaisvinti nuo Laisvės partijų? peržiūrėta: 478; komentarų: 15
  • A. Gelžinis, R. Kaminskas. Žygdarbis pažadinęs Lietuvą peržiūrėta: 469; komentarų: 4
  • Antrasis „Eurovizijos“ pusfinalis peržiūrėta: 432; komentarų: 2
  • Sprendžiama dėl Lietuvos rusų dramos teatro pavadinimo peržiūrėta: 399; komentarų: 26

Kiti Straipsniai

Gegužės 20 – Pasaulinė bičių diena

by daiva
2022 05 20
0
Gegužės 20 – Pasaulinė bičių diena

Bitės, besirūpinančios augalų apdulkinimu, yra gyvybiškai svarbios Žemės ekosistemos išlikimui. Deja, jų populiacija kasmet mažėja, todėl stengiamasi, kad bitininkystė įgautų...

Skaityti toliau

Pritarta greitosios pagalbos pertvarkai

by Ditė Česėkaitė
2022 05 19
0
Greitoji pagalba | lsveikata.lt nuotr.

Seimas priėmė Sveikatos priežiūros įstaigų ir Sveikatos sistemos įstatymų pakeitimus, kuriais sutarta nuo 2023 m. liepos 1 d. optimizuoti greitosios...

Skaityti toliau

Kalio jodido tabletės: maisto papildas ir vaistas – skiriasi iš esmės

by Ditė Česėkaitė
2022 05 14
0
Kalio jodido tabletės | vilnius.lt nuotr.

Pastaruoju metu Valstybinė maisto ir veterinarijos tarnyba (VMVT) sulaukia tiek gyventojų, tiek verslininkų klausimų dėl maisto papildų, kuriuose yra kalio...

Skaityti toliau

Skaitytojų nuomonės:

  • BUS laikoma... apie M. Kundrotas. Kaip išsilaisvinti nuo Laisvės partijų?
  • Nauja mokykla, bet apie Kaip Lietuva atrodys 2050-aisiais: išryškėjo keturi galimi ateities vaizdai
  • Pilietinis nepaklusnumas apie Kaip Lietuva atrodys 2050-aisiais: išryškėjo keturi galimi ateities vaizdai
  • NUORODOS apie M. Kundrotas. Kaip išsilaisvinti nuo Laisvės partijų?
  • Paskutinė diena „Azovstal“ apie Rusijos ir Baltarusijos invazija. Padėties apžvalga 2022 05 20 12:42

Kitas straipsnis
Algirdas Kaušpėdas ir Gintaras Patackas | Alkas.lt, J. Vaiškūno nuotr.

Vilniaus knygų mugėje įkvėptais žodžiais pagerbtas signataras A.Patackas (video)

srtfondas Init

Naujienos | Nuomonių ratas | Kultūra
Visuomenė | Gamta ir žmogus | Mokslas
Skaitiniai | VideoAlkas | Visi rašiniai | Paremkite Alką
 Pradžia

rašto darbai | Greitos skyrybos internetu – skyrybų advokatai | Siuskpigiau.lt siuntos Lietuvoje | Pramogų, grožio, sveikatingumo pasiūlymai | irigatorius | vitamino c serumas | oro drekintuvas | HiMountains | iddo.lt modernūs stalai | kūno kremai | August.lt - valymo įrenginiai | Veido kremai | fs22 mods | https://lazerineklinika.lt/ | https://sportsman.lt/ | Auskarai su deimantais | https://www.aleina.lt | Automobilių nuoma | drogas.lt | CBD aliejus Lietuvoje

 

© 2011 Alkas.lt - Visos teisės saugomos. | Svetainę kūrė - Studija 4D

  • Saulės arkliukai
  • Renginiai
  • Reklama
  • Turinys
  • Apie Alkas.lt
  • Paremkite Alką
No Result
View All Result
  • Naujienos
    • Lietuvoje
    • Baltų žemėse
    • Užsienyje
  • Nuomonių ratas
    • Lietuvos kelias
    • Lietuvos kūrėjai
    • Sekmadienio sakmė
    • Akiračiai
    • Lietuvos repolonizacijai – ne!
    • Moksleivių mintys
  • Kultūra
    • Etninė kultūra
    • Mes baltai
    • Kalba
    • Religija
    • Istorija
    • Kultūros paveldas
    • Menas
    • Architektūra
    • Literatūra
    • Kultūros politika
    • Šventės
  • Visuomenė
    • Pilietinė visuomenė
    • Politika ir ekonomika
    • Švietimas
    • Žmonės
    • Užsienio lietuviai
    • Ukrainos balsas
    • Žiniasklaida
    • Laiškai Alkui
  • Gamta ir žmogus
    • Gamta ir ekologija
    • Šventvietės
    • Energetika
    • Sveikata
    • Psichologija
    • Kelionės
    • Kylam
    • Įvairenybės
  • Mokslas
    • Mokslo naujienos
    • Technika ir technologijos
    • Astronomija ir kosmonautika
      • Visi rašiniai
    • Mokslo darbai
  • Skaitiniai
    • Lituanistikos klasika
    • Prieškario skaitiniai
    • Dienoraščiai, įspūdžiai, apžvalgos
    • Grožinė kūryba
  • Visi rašiniai