Antradienis, 21 kovo, 2023
  • Saulės arkliukai
    • Diskusijos
    • Gyvoji tradicija
    • Etninės kultūros paveldas
    • Kultūros teorijų labirintai
    • Iš mokslo tyrimų
    • Ugdytojai ir ugdytiniai
    • Profesijos
    • Subkultūros
    • Kitos kultūros
    • Kūryba
    • Mes skaitome knygas
    • Margos pievos: renginiai
    • Keliauk lėtai: tėvynės pažinimas
    • Praktiniai patarimai
    • Iš mados istorijos
    • Mados tinklarastininkas
    • Fotogalerijos
    • Redakcija
  • Renginiai
  • Reklama
  • Turinys
  • Apie Alkas.lt
  • Paremkite Alką
Alkas.lt
  • Naujienos
    • Lietuvoje
    • Baltų žemėse
    • Užsienyje
  • Nuomonių ratas
    • Lietuvos kelias
    • Lietuvos kūrėjai
    • Sekmadienio sakmė
    • Akiračiai
    • Lietuvos repolonizacijai – ne!
    • Moksleivių mintys
  • Kultūra
    • Etninė kultūra
    • Mes baltai
    • Kalba
    • Religija
    • Istorija
    • Kultūros paveldas
    • Menas
    • Architektūra
    • Literatūra
    • Kultūros politika
    • Šventės
  • Visuomenė
    • Pilietinė visuomenė
    • Politika ir ekonomika
    • Švietimas
    • Žmonės
    • Užsienio lietuviai
    • Ukrainos balsas
    • Žiniasklaida
    • Laiškai Alkui
  • Gamta ir žmogus
    • Gamta ir ekologija
    • Šventvietės
    • Energetika
    • Sveikata
    • Psichologija
    • Kelionės
    • Kylam
    • Įvairenybės
  • Mokslas
    • Mokslo naujienos
    • Technika ir technologijos
    • Astronomija ir kosmonautika
      • Visi rašiniai
    • Mokslo darbai
  • Skaitiniai
    • Lituanistikos klasika
    • Prieškario skaitiniai
    • Dienoraščiai, įspūdžiai, apžvalgos
    • Grožinė kūryba
  • Visi rašiniai
No Result
View All Result
  • Naujienos
    • Lietuvoje
    • Baltų žemėse
    • Užsienyje
  • Nuomonių ratas
    • Lietuvos kelias
    • Lietuvos kūrėjai
    • Sekmadienio sakmė
    • Akiračiai
    • Lietuvos repolonizacijai – ne!
    • Moksleivių mintys
  • Kultūra
    • Etninė kultūra
    • Mes baltai
    • Kalba
    • Religija
    • Istorija
    • Kultūros paveldas
    • Menas
    • Architektūra
    • Literatūra
    • Kultūros politika
    • Šventės
  • Visuomenė
    • Pilietinė visuomenė
    • Politika ir ekonomika
    • Švietimas
    • Žmonės
    • Užsienio lietuviai
    • Ukrainos balsas
    • Žiniasklaida
    • Laiškai Alkui
  • Gamta ir žmogus
    • Gamta ir ekologija
    • Šventvietės
    • Energetika
    • Sveikata
    • Psichologija
    • Kelionės
    • Kylam
    • Įvairenybės
  • Mokslas
    • Mokslo naujienos
    • Technika ir technologijos
    • Astronomija ir kosmonautika
      • Visi rašiniai
    • Mokslo darbai
  • Skaitiniai
    • Lituanistikos klasika
    • Prieškario skaitiniai
    • Dienoraščiai, įspūdžiai, apžvalgos
    • Grožinė kūryba
  • Visi rašiniai
No Result
View All Result
Alkas.lt
No Result
View All Result
Pradžia Gamta ir žmogus

Retomis ligomis serga vienas iš septyniolikos Žemės gyventojų

www.alkas.lt
2016-02-28 16:45:05
0
abkarrpharma.com nuotr.

abkarrpharma.com nuotr.

abkarrpharma.com nuotr.
abkarrpharma.com nuotr.

Vadovaujantis ES galiojančiu apibrėžimu, reta liga – tai liga, kuria serga mažiau nei 5 iš 10 000 gyventojų. Šios ligos labai įvairios: jos gali pažeisti bet kurį žmogaus organą ar net kelias organizmo sistemas, tai yra dažnas daugiasistemis pažeidimas. Šiuo metu žinoma iki 8000 retų ligų, 80 proc. jų yra genetinės, kitos – retos hematologinės, onkologinės, autoimuninės, infekcinės ir kitos ligos. Apskaičiuota, kad retomis ligomis serga apie 6 proc. populiacijos (1 iš 17 asmenų); Europos Sąjungos šalyse narėse tai sudarytų apie 30 milijonų gyventojų, Lietuvoje – apie 180 000 gyventojų.

Atėjęs pas gydytoją, kiekvienas pacientas tikisi pagalbos. Bet kaip medikui atpažinti ligą, su kuria niekada nebuvo susidūręs. Kaip tirti, gydyti ir stebėti pacientą, jeigu patirties nėra? Kartais reta liga pasireiškia būdingais simptomais ir požymiais, tuomet ją atpažinti lengviau. O kartais ji tarsi beveidė. Šiuo metu žinoma gerokai daugiau nei 400 genetinių sindromų, pasireiškiančių vadinamąja nesindromine intelektine negalia (pacientui stebimas tik raidos atsilikimas vaikystėje ar protinis atsilikimas paaugus, bet nėra jokių kitų būdingų požymių). Tad dažnu atveju reta liga yra viso paciento gyvenimo liga. Todėl labai svarbu išmokti gyventi su ja ir bendradarbiauti su medikais, kad būtų suvaldyti ligos simptomai bei užtikrinta geriausia įmanoma sveikata.

Ilgą laiką retoms ligoms nebuvo skiriama pakankamo dėmesio. Vis dėlto 1997 m. Prancūzijoje buvo įkurtas informacijos apie retas ligas portalas Orphanet. Dabar tai – didžiulė organizacija, vienijanti daugiau nei 40 pasaulio šalių atstovus. Organizacijos internetiniame puslapyje pateikiama išsami informacija apie beveik visas retas ligas – jų diagnostinius tyrimus ir laboratorijas, specialistus ir klinikinius centrus, pacientų organizacijas ir mokslinius tyrimus.

„2004 m. retų ligų veikla pradėta ir Lietuvoje. Jos pradininkas – VUL Santariškių klinikų Medicinos genetikos centras. Santariškių klinikose įkurti retų ligų kompetencijos ir koordinaciniai centrai. Šiuo metu VUL SK įkurti per 30 vaikų ir suaugusių kompetencijos centrų, kuriuose teikiama kvalifikuota pagalba visiems Lietuvos gyventojams, sergantiems retomis ligomis”, – ilgo darbo pasiekimais džiaugiasi Santariškių klinikų direktorė valdymui Elena Jurevičienė.

Jau ketverius metus Santariškių klinikų filiale Vaikų ligoninėje veikia Vaikų retų ligų koordinavimo centras. Vien jis šiandien apjungia 14 kompetencijos centrų. Čia vaikams iki 18 metų, sergantiems retomis ligomis, suteikiama reikalinga medicinos pagalba.

Pasak Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovės doc. dr. Rimantės Čerkauskienės, šiandien sunkia reta liga susirgusiam vaikui ir jo tėvams ar globėjams nebereikia belstis į visas sveikatos priežiūros įstaigas ieškant pagalbos. Vaikų ligoninėje įsikūrusiame centre šiuo metu prižiūrima per 100 retomis ligomis sergančių vaikų ir jiems visiems suteikiama individuali priežiūra bei specialistų konsultacijos dėl retų ligų profilaktikos, gydymo, reabilitacijos vieno langelio principu. Itin svarbu, jog reta liga sergantis ir individualiai stebimas pacientas, sulaukęs pilnametystės, atsakingai perduodamas tolesnei priežiūrai atitinkamai suaugusiųjų medicinos darbuotojų komandai – suaugusiųjų kompetencijos centrams.

Santariškių klinikų Medicinos genetikos centro vadovas prof. Algirdas Utkus pažymi, jog prieš kelerius metus prasidėjo ženklūs pokyčiai. Pasitelkus naujus, pažangius tyrimus (molekulinio kariotipavimo, naujos kartos sekoskaitos) pacientą vienu kartu galima ištirti dėl keliolikos, kelių šimtų ar net kelių tūkstančių genetinių ligų. O tiksli diagnozė padeda skirti tinkamiausią, kai kuriais atvejais specifinį gydymą. Taip pacientas išvengia tolesnių, kartais skausmingų, sudėtingų ir brangių diagnostikos procedūrų.

Spausdinti 🖨

Susiję straipsniai:

  1. Osteoporoze serga vienas iš šimto Plungės savivaldybės gyventojų
  2. Askaridoze serga ketvirtadalis visų planetos gyventojų
  3. Reta liga, kuria serga vis daugiau žmonių
  4. Vaikai serga tris kartus per metus
  5. Pastarąjį dešimtmetį vis daugiau žmonių serga alergijomis
  6. Lietuva – trečioji Europoje pagal ligotumą hipertenzinėmis ligomis
  7. Gydytojai sunerimę: vis daugiau jaunų žmonių skundžiasi akių ligomis
  8. Pagautam alergijos – vienas žingsnis iki depresijos
  9. Lietuvoje pradėtas taikyti dar vienas naujas vėžio gydymo būdas
  10. Dauguma gyventojų neskiria peršalimo nuo gripo
  11. Gyventojų sveikata – ir savivaldybių vadovų rūpestis
  12. Kaip elgtis padidėjus gyventojų sergamumui gripu?
  13. Moters dubens organų nusileidimo chirurginio gydymo galimybės Santariškių klinikose
  14. Skarlatina yra ūminė infekcinė vaikų liga
  15. Nuo pneumokokinės infekcijos rekomenduojama skiepyti vaikus ir vyresnio amžiaus asmenis

Siūlomi vaizdo įrašai:

ALKO TURINYS

Parašykite komentarą Atšaukti atsakymą

El. pašto adresas nebus skelbiamas. Būtini laukeliai pažymėti *

Kiti Straipsniai

Registracija internetu | sam.lrv.lt nuotr.

Pas gydytojus vis daugiau registracijų internetu

2023 03 20
Vaistinėlė | „West Express“ nuotr.

Kaip pasiruošri kelionės vaistinėlę?

2023 03 19
Prieskoninės žolelės | pixabay.com, Tookapic nuotr.

Prieskoninės žolelės – sveikatai ir miegui

2023 03 19
Inkstų ligos | pixabay.com, Mohamed Hassan nuotr.

Kas paskatina inkstų ligas ir kaip jų išvengti?

2023 03 18
Kraujo donorystė | VUL Santaros klinikos nuotr.

Duodantiems kraują svarbu pasirūpinti ir savimi

2023 03 18
Greitoji pagalba | lsveikata.lt nuotr.

GMP pertvarka sparčiai juda į priekį

2023 03 15
Icoone procedūra | babor-spa.lt nuotr.

Kas yra Icoone procedūra ir ar ji verta dėmesio?

2023 03 13
Koronavirusas, tyrimai | sam.lt nuotr.

Mokslininkai tirs gyventojų imunitetą

2023 03 13
Kodėl svarbu naudoti plaukų kaukes?

Slenka plaukai: kas didžiausias kaltininkas?

2023 03 11
Sveikata | siauliai.lt nuotr.

Sveikatinimui Šiauliai numatė beveik 4 mln.

2023 03 09
Rodyti daugiau

Naujienos

Seime aptartos etnokultūrinio sąjūdžio ištakos, jo raida ir reikšmė | Alkas.lt, J. Vaiškūno nuotr.
Etninė kultūra

Seime – konferencija „Tapatybė ir etninė kultūra Rusijos ir Ukrainos karo kontekste“

2023 03 20
Ukrainos gynėjai | facebook.com/GeneralStaff.ua/photos nuotr.
Ukrainos balsas

Dėl ko Si Dzinpingas tarsis su tarptautiniu nusikaltėliu Vadimiru Putinu?

2023 03 20
Parodos atidarymas | R. Dačkaus nuotr.
Lietuvoje

Pasaulinę žemės dieną Prezidentas atidarė parodą

2023 03 20
Renovacija | am.lrv.lt nuotr.
Lietuvoje

Daugiabučių atnaujinimui – 58 mln. eurų

2023 03 20
Mokesčiai, pinigai | Pixabay.com nuotr.
Lietuvoje

L. Girskienė siūlo lengvinti paskolų naštą

2023 03 20
Lietuva pasirašė Europos plastiko paktą
Gamta ir ekologija

Neteisingai rūšiuojama dar trečdalis pakuočių

2023 03 20
Registracija internetu | sam.lrv.lt nuotr.
Lietuvoje

Pas gydytojus vis daugiau registracijų internetu

2023 03 20
Vilniaus oro uostas | Alkas.lt, A. Sartanavičiaus nuotr.
Lietuvoje

VNO keleivius pasitiks naujovėmis

2023 03 20
Prano Raščiaus (1932–1987) poezijos knyga „Paragauki sulos“ Prano Raščiaus (1932–1987) poezijos knyga „Paragauki sulos“ Prano Raščiaus (1932–1987) poezijos knyga „Paragauki sulos“

SKAITYTOJŲ PASTABOS

  • Rimgaudas apie Palanga pasitinka 770-ąsias pirmojo rašytinio paminėjimo metines
  • Antraštė apie Lietuvos išpilietinimo pavojus. Ką daryti?
  • Gedimino kelias apie Seime – konferencija „Tapatybė ir etninė kultūra Rusijos ir Ukrainos karo kontekste“
  • TV3 „Karštai su tv3.lt“ apie V. Sinica. TS-LKD frakcijos nario kaltinimas mažamečių prievartavimu skandalingiausias skandalas Lietuvos politikos istorijoje

NAUJAUSI STRAIPSNIAI

  • D. Nausėdienė: Stiprindami kalbos pagrindus, stipriname tapatybę
  • Lietuvos žydus gelbėjo visi: nuo prezidento iki paprastų kaimo gyventojų
  • Seime – konferencija „Tapatybė ir etninė kultūra Rusijos ir Ukrainos karo kontekste“
  • Dėl ko Si Dzinpingas tarsis su tarptautiniu nusikaltėliu Vadimiru Putinu?
Lininės rankinės Lininės rankinės Lininės rankinės

Kiti Straipsniai

Pas gydytojus vis daugiau registracijų internetu

by Ditė Česėkaitė
2023 03 20
0
Registracija internetu | sam.lrv.lt nuotr.

Vis daugiau gyventojų ir gydymo įstaigų pasinaudoja galimybe registruoti žmones konsultacijoms pas gydytoją per Išankstinės registracijos (IPR) informacinę sistemą. Pernai...

Skaityti toliau

Kaip pasiruošri kelionės vaistinėlę?

by Ditė Česėkaitė
2023 03 19
0
Vaistinėlė | „West Express“ nuotr.

Sveikatos problemos gali nemenkai apkartinti atostogas svetur. Visgi laiku pasirūpinę vaistinėlės turiniu bei sąžiningai atlikę kitus namų darbus galite to...

Skaityti toliau

Prieskoninės žolelės – sveikatai ir miegui

by Ditė Česėkaitė
2023 03 19
0
Prieskoninės žolelės | pixabay.com, Tookapic nuotr.

Jei pavasarį ilgitės žalumynų ir vitaminų, atraskite šviežias prieskonines žoleles.  Bazilikas, rozmarinas, čiobrelis, mėta ar kiti prieskoniai ne tik pagardina...

Skaityti toliau

Skaitytojų nuomonės:

  • Rimgaudas apie Palanga pasitinka 770-ąsias pirmojo rašytinio paminėjimo metines
  • Antraštė apie Lietuvos išpilietinimo pavojus. Ką daryti?
  • Gedimino kelias apie Seime – konferencija „Tapatybė ir etninė kultūra Rusijos ir Ukrainos karo kontekste“
  • TV3 „Karštai su tv3.lt“ apie V. Sinica. TS-LKD frakcijos nario kaltinimas mažamečių prievartavimu skandalingiausias skandalas Lietuvos politikos istorijoje
  • Fi, apie M. Kundrotas. Kaip padugnės tampa aukštuomene
Kitas straipsnis
Algirdas Kaušpėdas ir Gintaras Patackas | Alkas.lt, J. Vaiškūno nuotr.

Vilniaus knygų mugėje įkvėptais žodžiais pagerbtas signataras A.Patackas (video)

srtfondas Init

Naujienos | Nuomonių ratas | Kultūra
Visuomenė | Gamta ir žmogus | Mokslas
Skaitiniai | VideoAlkas | Visi rašiniai | Paremkite Alką
 Pradžia

Alkas.lt

   https://lazerineklinika.lt/ | https://sportsman.lt/ | CBD aliejus Lietuvoje | Farming Simulator 22 mods | ETS2 Mods | FS22 Mods | FS22 mods download | Bigbank.lt | kemi.lt | TIK BALDAI | ATS Mods | Skyrybos internetu - skyrybos bendru sutarimu | fs22 mods | ATWINS | Srotas24.lt - Dalys | Zuza.lt | LIVIN parduotuvė | Grozionamaisfinksas.lt | https://www.zvejojam.lt | Darbo skelbimai

© 2011 Alkas.lt - Visos teisės saugomos. | Svetainę kūrė - Studija 4D

  • Saulės arkliukai
  • Renginiai
  • Reklama
  • Turinys
  • Apie Alkas.lt
  • Paremkite Alką
No Result
View All Result
  • Naujienos
    • Lietuvoje
    • Baltų žemėse
    • Užsienyje
  • Nuomonių ratas
    • Lietuvos kelias
    • Lietuvos kūrėjai
    • Sekmadienio sakmė
    • Akiračiai
    • Lietuvos repolonizacijai – ne!
    • Moksleivių mintys
  • Kultūra
    • Etninė kultūra
    • Mes baltai
    • Kalba
    • Religija
    • Istorija
    • Kultūros paveldas
    • Menas
    • Architektūra
    • Literatūra
    • Kultūros politika
    • Šventės
  • Visuomenė
    • Pilietinė visuomenė
    • Politika ir ekonomika
    • Švietimas
    • Žmonės
    • Užsienio lietuviai
    • Ukrainos balsas
    • Žiniasklaida
    • Laiškai Alkui
  • Gamta ir žmogus
    • Gamta ir ekologija
    • Šventvietės
    • Energetika
    • Sveikata
    • Psichologija
    • Kelionės
    • Kylam
    • Įvairenybės
  • Mokslas
    • Mokslo naujienos
    • Technika ir technologijos
    • Astronomija ir kosmonautika
      • Visi rašiniai
    • Mokslo darbai
  • Skaitiniai
    • Lituanistikos klasika
    • Prieškario skaitiniai
    • Dienoraščiai, įspūdžiai, apžvalgos
    • Grožinė kūryba
  • Visi rašiniai