Atsirandantys ir dingstantys jutimo ir regos sutrikimai, kojos ar vienos kūno pusės galūnių paralyžius, nutirpimas, raumenų silpnumas, pusiausvyros sutrikimai, jutimų pakitimai, dubens organų funkcijų sutrikimas – tai tik keletas išsėtinei sklerozei (IS) būdingų požymių.
Kadangi požymiai staiga atsiranda ir taip pat greit išnyksta, daugelis juos priskiria nuovargiui ar stresui. Išsėtinė sklerozė yra lėtinė neurologinė liga, kuria dažniausiai suserga jauni žmonės – paprastai tarp 20 ir 40 metų. Vis dėlto laiku atpažinti požymiai ir ankstyva diagnozė gali lemti geresnę gyvenimo kokybę.
Sergančiųjų daugėja
Lietuvoje išsėtine skleroze serga apie 3,5 tūkst. žmonių. Mūsų šalyje, kaip ir visame pasaulyje, paskutiniais dešimtmečiais sergančių daugėja. Priežasčių ne viena: atnaujinti diagnostikos kriterijai, geresnis prieinamumas, didesnis visuomenės informuotumas. Šiemet Rygoje vykusiame Baltijos šalių gydytojų neurologų kongrese daug dėmesio skirta IS diagnostikai ir gydymo naujovėms. Pasak Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Išsėtinės sklerozės koordinacinio centro gydytojos neurologės doc. dr. Rasos Kizlaitienės, tai – nestebina, nes sergančiųjų skaičius auga, o liga vis dažniau nustatoma jaunesniems žmonėms.
Vienas pagrindinių kongrese aptartų klausimų – šiuo metu atnaujinti tarptautiniai IS McDonald diagnostikos kriterijai. Šių pokyčių tikslas – užtikrinti kuo ankstyvesnį ligos nustatymą tam, kad galima būtų kuo anksčiau pradėti gydymą. „Kuo anksčiau diagnozuojame išsėtinę sklerozę, tuo geresnės galimybės pristabdyti ligos aktyvumą ir progresavimą“, – pabrėžia gydytoja neurologė.
Pasak jos, vienas didžiausių iššūkių – ankstyvųjų požymių neatpažinimas. Žmonės neretai vengia kreiptis į šeimos gydytojus, o šie – ne visada įtaria autoimuninę ligą. Net ir tada, kai jiems įtarimų kyla, pacientai vengia ateiti pas gydytoją neurologą.
Gydymo problemos
Lietuvoje, pasak doc. dr. R. Kizlaitienės, yra prieinami ir kompensuojami visi pagrindiniai ligos eigą modifikuojantys vaistai. Vis dėlto požiūris į gydymo taktiką pasaulyje keičiasi.
„Anksčiau gydymas dažnai buvo pradedamas nuo vidutinio efektyvumo vaistų, o stipresni skiriami tik po besikartojančių ligos atkryčių. Šiandien vis daugiau kalbama apie tai, kad aktyviai ligos eigai būtina taikyti maksimaliai efektyvius vaistus nuo pat pradžių – tai gali būti preparatai, kurie pasižymi imunorekonstitucinėmis savybėmis (tai vaistai, kurie perkrauna imuninę sistemą taip, kad sumažėtų jos autoimuninis aktyvumas, poveikis išlieka ilgai), ar monokloniniai antikūnai (vaistai, kurie užblokuoja arba sunaikina dalį limfocitų, tuomet jų mažiau patenka į centrinę nervų sistemą ir sumažėja ligos aktyvumas). Pastarieji veikia tam tikras limfocitų populiacijas, moduliuoja imuninį atsaką ir labai efektyviai stabdo ligos paūmėjimų kartojimąsi, atitolina nuolatinį negalios progresavimą“, – aiškina specialistė.
Tyrimai rodo, kad anksti pradėtas gydymas padeda išlaikyti stabilesnę ligos eigą, mažina atkryčių dažnį, lėtina negalios progresavimą, tačiau Lietuvoje vis dar ribotos galimybės iš karto skirti intensyvius gydymo metodus pacientams, kurių liga numatoma bus nepalanki ar nuo pat pradžių pasireiškia aktyvia forma.
Gydytoja pabrėžia, kad kuo anksčiau skiriamas veiksmingas gydymas, tuo geresnės jo ilgalaikės prognozės.
„Efektyvus gydymas turėtų būti kompensuojamas jau pradinėje ligos stadijoje. Skaičiavimai rodo, kad bendros gydymo išlaidos ilgainiui nesikeistų, jei būtų atsižvelgta į kaštus, susijusius su negalios progresavimu, dažnesnėmis hospitalizacijomis ar prarastu darbingumu“, – sako doc. dr. R. Kizlaitienė ir priduria, kad džiugina tai, jog Lietuvoje jau yra išsėtinės sklerozės gydyme besispecializuojančių gydytojų neurologų ir slaugytojų, kurios padeda tiek gydytojui, tiek pacientui: išmoko leistis vaistus, paaiškina apie vaistų dozavimą ir pan.
Nepakeičiama grandis gydyme
Kauno klinikų bendrosios praktikos slaugytoja Auksė Simonaitienė klinikų įsteigtame Išsėtinės sklerozės centre dirba jau 19 metų. Čia kreipiasi daugiau nei 600 įvairaus amžiaus ligonių, sergančių IS ir gaunančių taip reikalingą valstybės kompensuojamą gydymą ligą modifikuojančiais vaistais (LMV). A. Simonaitienė džiaugiasi, kad gali visapusiškai padėti savo ligoniams:
„Ligoniams būtų tikrai sunku, jei nebūtų mūsų, slaugytojų, pagalbos. Man jie gali skambinti telefonu bet kuriuo paros metu. Tai tikrai didelė jiems pagalba. Pavyzdžiui, vieni skambina, kai kažkur skauda, kiti – kai baigiasi vaistai, treti – kai nepavyksta užsiregistruoti pas gydytojus ir pan.“ Per daugelį darbo metų su IS ligoniais slaugytoja sako pastebėjusi, kad daugelis skambina telefonu ne tik norėdami konkrečios pagalbos, bet ir pasikalbėti apie buitinius dalykus, mitybą ar tiesiog gyvenimą. Kalbėdama apie IS ligonių priežiūrą ir iššūkius, A. Simonaitienė tikisi, kad ateityje jiems bus daugiau galimybių konsultuotis su reabilitologais, psichologais ir kitais specialistais.
Pasak Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos (LISS) generalinės sekretorės Aldonos Droseikienės, stipri slaugos grandis yra būtina norint užtikrinti kokybišką ir tęstinę pagalbą sergantiesiems. Tai suprantama visoje Europoje. Jau nuspręsta, kad kitais metais kasmetiniame Europos išsėtinės sklerozės platformos renginyje pagrindinė tema bus slaugytojai ir jų vaidmuo sergančiojo IS gyvenime. „Manau, kad prie to prisidėjo ir LISS, išleidome specializuotą leidinį slaugytojams, kurie dirba su IS, jį pristatėme Europai, manau, kad tai inspiravo kitų metų tarptautinio renginio temą“, – sako A. Droseikienė.
Lyginant su kitomis ligomis sergančiais ligoniais, žmonėms, sergantiems išsėtine skleroze, pas gydytoją neurologą pavyksta patekti pakankamai greitai, o ir vaistai yra prieinami. Vis dėlto kitų iššūkių ir problemų šiems ligoniams netrūksta. Pavyzdžiui, daug neaiškumų sergantiesiems kyla dėl dalyvumo lygio nustatymo, gatvių ir pastatų infrastruktūra nepritaikyta žmonėms, kurie naudojasi neįgaliojo vežimėliais, trūksta socialinių paslaugų, asistentų pagalbos prieinamumo, ypač vakarais.
Parengta pagal Santaros klinikų pranešimą
