Seimo kontrolieriui Romui Valentukevičiui pradėjus tyrimą dėl reta genetine liga sergančių vaikų gydymo galimybių, visuomeninės organizacijos valdžios institucijas ragina iš esmės peržiūrėti ir reformuoti visą dabartinę valstybės išmokų negalią turintiems vaikams sistemą.
Su šeimomis, kurios augina negalią turinčius vaikus dirbantis labdaros ir paramos fondas „Algojimas“ šiandien išplatino kreipimąsi į valdžios institucijas, kuriame raginama iš esmės pertvarkyti vaikams su negalia skiriamų lėšų perskirstymą per atitinkamas ministerijas ir prie jų esančias institucijas.
